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Posté(e) (modifié)

Je souhaiterai attirer votre attention sur nombre de sportifs qui souffrent d'une maladie actuellement incurable :

La spondylarthrite ankylosante

La spondylarthrite ankylosante est une maladie inflammatoire chronique de la colonne vertébrale et des articulations, cela entraine une inflammation quasi permanente des articulations. (colonne vertébrale, cage thoracique , etc )

Plusieurs associations aident les personnes atteintes .

Je vous invite a suivre ce lien sur le site Velopuissance : Bracelet au profit de la Spondylarthrite Ankylosante

Voir aussi :

www.spondylarthrite.org

info@sponylarthrite.org

Aujourd'hui plusieurs sportifs pratiquent leur sport grâce à des traitements qui n'ont aucun recul dans le temps... ils arrivent a gagner des courses, à pratiquer leur sport avec beaucoup de volonté .

Modifié par Bjorn Teani
Posté(e)

Oui en effet on peut rester sportif et vivre normalement en étant atteint de la spondylarthrite ankylosante.

Nous mettons en vente ce bracelet 2 euros pour récolter des fonds en faveur de la recherche.

De plus en plus de personnes sont touchées par cette maladie, peut être que dans votre entourage quelqu'un a de grosses douleurs au dos...

Alors je compte sur votre générosité !

Merci

François Lamiraud

www.velopuissance.com

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Posté(e)

Je connais plusieurs cyclistes atteints et je crois qu'il faudrait parler des problèmes que cela pose et de la difficulté de trouver le " bon traitement " et des galères que vivent les personnes atteintes avant d'avoir le " bon traitement ".

Un cycliste par exemple doit faire 45 minutes de travail respiratoire pour " débloquer sa gage thoracique tous les matins afin de pouvoir respirer normalement ..

Quand on le voit sur le vélo on ne se doute pas et il n'en parle pas par pudeur .

Franck Leboeuf en a parlé un peu sur les TV..

Posté(e)

Oui en effet il n'est pas évident de trouver le bon traitement. Il faut y aller en tatonnant et en essayant les différents traitements. Cela commence par les AINS.

Pour avoir accès à des traitements plus efficaces, rdv obligatoire chez un rhumato hospitalier. Je parle ici de bio-thérapies : enbrel, humira

Ils fonctionnent bien mais ne sont pas toujours bien supportés.

Certains sportifs n'osent pas en parler, car c'est une maladie fantôme, qui ne se voit pas, et l'entourage peut facilement dire qu'on se plaint pour "un rien"...

Pourtant, le fait d'en parler permet d'accepter la maladie et de mieux vivre...

  • 3 years later...
Posté(e)

 C'est vrais , très peu de monde en parle pourtant elle est présente souvent  et est handicapante  souvent..Ceux qui en sont atteint doivent travailler plus que les autres..mais  une fois le traitement  trouvé ils peuvent avoir une vie " normale "...

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